Librus

Oficjalna aplikacja Librus

Wsparcie dziecka niepełnosprawnego lub przewlekle chorego

Być rodzicem dziecka przewlekle chorego lub z niepełnosprawnością fizyczną to ogromne wyzwanie. Ja chciałabym się skupić tylko na jednym aspekcie, jakim jest wsparcie w byciu dzieckiem.

Dominacja problemów zdrowotnych i jej skutki

Walka rodziców o zdrowie dziecka to cel, któremu często podporządkowane jest całe życie rodziny. I jest to zrozumiałe oraz godne najwyższego uznania. Jednak codzienne zmagania wyczerpują zarówno dziecko, jak i rodziców oraz wszystkich bliskich zaangażowanych w tę walkę. Może to stać się powodem skupienia całej uwagi dorosłych opiekunów na aspektach zdrowotnych.

Wielość zadań związanych z różnego rodzaju działaniami prozdrowotnymi powoduje, że czas dziecka i rodziców jest ściśle podporządkowany terminom wizyt u lekarzy specjalistów, operacji, terapii, zabiegów, rehabilitacji, pobytom w szpitalu, w sanatoriach, turnusom rehabilitacyjnym. Czas zwykłych czynności pielęgnacyjnych, posiłków, ubierania itd. jest zwykle wydłużony. Tym samym inne sprawy schodzą na dalszy plan.

Nadmierna dojrzałość

Charakterystyczną cechą obserwowaną u dzieci przewlekle chorych lub z niepełnosprawnością fizyczną jest niezwykła, jak na ich wiek, dojrzałość w podejmowaniu wysiłków na rzecz poprawy (lub przywrócenia) sprawności fizycznej. Często znoszą stały ból, uciążliwe zabiegi i bolesne terapie, nie tracąc nadziei na zmianę. Ich postawy budzą (słuszny!) podziw dorosłych. Te dzieci i nastolatki mają zwykle szeroką wiedzę na temat swojego schorzenia i jego podobnym, potrafią dojrzale dyskutować o skuteczności podejmowanych działań, często wspierają inne osoby walczące z chorobami lub niepełnosprawnością. Łatwo zobaczyć w nich dojrzale myślącą osobę, która zachowuje się i wyraża jak dorosły. I w tym miejscu chciałabym się zatrzymać.

Dojrzałość to efekt wieloletniego procesu, który toczy się ze zmiennym rytmem od dzieciństwa, przez wiek nastoletni młodszy (11-13 lat), nastoletni średni (14-16 lat), nastoletni starszy (17-19 lat) – do ok. 20 (dojrzałość psychiczna), a nawet 25 (dojrzałość społeczna) roku życia, gdy młody człowiek jest już dojrzały fizycznie. Oczywiście, że te granice wiekowe są raczej umowne, jednak ogólny rytm pozostaje. Jeśli obserwujemy u swojego dziecka z niepełnosprawnością lub chorego przewlekle symptomy nadmiernej dojrzałości, to dobrze jest czuwać, aby w traktowaniu dziecka nie popełnić błędu, jakim jest założenie, że jeśli tak dojrzale znosi lata walki o poprawę zdrowia, to JEST dojrzałe także w innych aspektach. To przekłada się na nasze oczekiwania wobec dziecka, które mogą być dla niego nie do udźwignięcia. Ale wpływa także na inne aspekty jego życia, np. poczucie samotności, izolacji od zdrowych rówieśników.

Relacje rówieśnicze

Bardzo ważnym obszarem rozwoju jest dojrzałość społeczna. To nie tylko umiejętność nawiązywania i podtrzymania relacji, ale przede wszystkim myślenie o sobie w kategoriach jednostki społecznej, której życie jest ściśle związane ze społeczeństwem. A to wiąże się z rozwojem świata wartości (co jest dobre i złe w odniesieniu nie tylko do mnie, ale także dla innych) i kształtowania postaw (otwartość na drugiego człowieka, zaangażowanie w relacje). Aby taki rozwój był skuteczny, potrzeba relacji rówieśniczych. A dzieci z poważnymi problemami zdrowotnymi miewają te relacje mocno ograniczone. Częste pobyty w szpitalu, rehabilitacja i stały reżim podporządkowania się zabiegom poprawiającym kondycję zdrowotną, powodują wyłączanie dziecka z grupy rówieśniczej. Absencja w szkole to jedno, ale często dochodzi zwolnienie z zajęć np. WF, czasem nauczanie indywidualne, które nie daje stałego kontaktu z rówieśnikami.

Jak można temu zaradzić?

  • Zadbać o to, aby dziecko uczestniczyło w zajęciach szkolnych, jeśli tylko to możliwe.
  • Jeśli nie jest fizycznie w stanie być w szkole codziennie, to ustalić z wychowawcą możliwe formy obecności dziecka na zajęciach, np. dodatkowych czy na spotkaniach klasowych.
  • „Otworzyć” dom dla rówieśników dziecka w miarę możliwości czasowych i zdrowotnych.
  • Zorganizować spotkanie, w uzgodnieniu z wychowawcą i przy wsparciu pedagoga szkolnego, podczas którego koleżanki i koledzy dostaną nie tylko informacje na temat specyfiki schorzenia, ale będą mogli w sposób nieskrępowany zadać nurtujące ich pytania, np. czy to zakaźne, jak można pomóc w konkretnych sytuacjach, jakie zabawy są możliwe, a które nie i dlaczego tak jest, dlaczego dziecko zachowuje się w sposób niezrozumiały dla rówieśników i jak mogą wtedy zareagować itd. Rówieśnicy mogą mieć kłopot z rozumieniem rzeczywistej sytuacji zdrowotnej naszej córki lub syna i takie spotkanie może im w tym pomóc.
  • Zaaranżować kolejne spotkanie już z udziałem dziecka, podczas którego rówieśnicy będą mogli np. zobaczyć z bliska pompę insulinową czy „plecak odżywiania”, porozmawiać o sprzęcie, którego używa dziecko, oswoić ten widok. To może zbliżyć dziecko do rówieśników. Otwarta rozmowa na temat choroby czy niepełnosprawności jest podstawą zrozumienia, a zrozumienie rodzi szacunek. Jeśli dzieci zrozumieją ogrom cierpienia i walkę, jaką toczy codziennie ich koleżanka lub kolega, być może oprócz szacunku dla wysiłku, poczują, że jest takim samym dzieckiem jak oni, a różni ich np. wygląd, nieodłączny chorobie czy niepełnosprawności sprzęt i konieczność stałych zabiegów leczniczych.

Potrzeba kontaktu z rówieśnikami

Dzieci są uważnymi obserwatorami i jeszcze czulszymi niż barometr odbiorcami naszego nastroju. Często ukrywają swoje lęki, obawy przed rodzicami, bo „nie chcą ich martwić”. Podejmowanie z dzieckiem tematu jego tęsknoty za przebywaniem z innymi dziećmi, bycia „takim samym” jak oni, to ważny aspekt wspierania. Pozwala nie tylko nazwać i uzewnętrznić emocje, ale daje możliwość, aby powiedzieć dziecku, że widzimy i czujemy jego potrzeby oraz podejmujemy starania, aby na nie odpowiedzieć, np. zorganizować kontakt z rówieśnikami. Nasze dziecko – bez względu na to jak dojrzale podchodzi do swoich problemów zdrowotnych – jest dzieckiem, potrzebuje dla zrównoważonego rozwoju poczucia bezpieczeństwa i wyzwań różnego typu, których rodzice dać nie mogą, potrzebne są kontakty społeczne.






Maria Tuchowska
Nauczyciel dyplomowany, polonista i teolog. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z dziećmi i młodzieżą w placówkach integracyjnych różnego poziomu, edukator, coach, przeprowadziła ok. 600 szkoleń z zakresu kompetencji psychospołecznych nauczycieli, prawa oświatowego, pracy z dziećmi i młodzieżą z różnego typu zaburzeniami. Specjalizuje się również w tematyce dotyczącej zagadnień związanych z obecnością rodziców w szkole.


Interesuje Cię ta tematyka? Przeczytaj również:

Najbardziej aktualne artykuły:
x

Ta strona wykorzystuje pliki cookies. Za ich pomocą zbierane są informacje, które mogą stanowić dane osobowe. Wykorzystujemy je m.in. w celach statystycznych, funkcjonalnych oraz dostosowania strony do indywidualnych potrzeb użytkownika i wyświetlania dopasowanych treści o charakterze marketingowym. Korzystając z serwisu bez zmiany konfiguracji przeglądarki, wyrażasz zgodę na zapisanie plików cookies w pamięci Twojego urządzenia. Możesz samodzielnie zarządzać cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w Twojej przeglądarce. Więcej informacji o zasadach przetwarzania Twoich danych osobowych oraz przysługujących Ci prawach znajdziesz w Polityce prywatności.