Ola z IIa miała nawracające krwotoki z nosa i była bardzo blada, Franek z IIIb skarżył się każdego dnia na ból brzucha, który w sposób widoczny był wzdęty, a Ania z VIa była dużo niższa od swoich koleżanek. Co połączyło te wszystkie historie? Wnikliwa diagnoza potwierdziła celiakię. Czyli właściwie co?

Krótka historia z życia ucznia

Jest po dzwonku. Rozpoczęła się kolejna godzina lekcyjna. Szymon zgłasza nauczycielowi potrzebę skorzystania z toalety. Nauczyciel się nie zgadza, przecież chwilę temu była przerwa. Zresztą Szymon często tak robi, że zaraz po dzwonku i w trakcie lekcji zgłasza potrzebę wyjścia. W dodatku zazwyczaj sprawia też wrażenie nieobecnego na lekcji, zupełnie nieskupionego. Mija 40 minut lekcji, Szymon wierci się, boli go brzuch. Jest zestresowany, w sytuacji bez wyjścia i narażony na pośmiewisko kolegów z klasy. Widać, że czuje się niekomfortowo. Dzwoni dzwonek na przerwę i chłopiec natychmiast wybiega z klasy, zostawiając wszystkie swoje rzeczy. Tym razem zdążył…

Zrozumienie rodzi się z wiedzy

Julka spakowała plecak Szymka i zabrała go ze sobą. Nauczycielka zwróciła się do Julki z pytaniem, dlaczego bierze jego rzeczy, przecież chyba po nie wróci. Julka odpowiedziała: „Szymek ma celiakię, proszę pani. Pewnie ktoś go poczęstował czymś, co zawierało gluten, i znowu bardzo rozbolał go brzuch. Tak się często zdarza, bo on dopiero od niedawna wie, że ma celiakię, a teraz będzie się wstydził wyjść z toalety. Ja mu lepiej wezmę ten plecak”.

Celiakia – co to takiego?

Celiakia jest chorobą na całe życie i dotyczy co setnej osoby w Polsce, a jedyną metodą leczenia jest ścisłe przestrzeganie diety bezglutenowej. Ma podłoże genetyczne i należy do grupy chorób autoimmunizacyjnych. Zachodzi w niej nieprawidłowa reakcja układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu). W wyniku działania glutenu dochodzi do stanu zapalnego i zniszczenia kosmków jelitowych, które odpowiadają za wchłanianie składników odżywczych. Na celiakię chorują osoby w każdym wieku, nie tylko dzieci.

Objawy choroby u dzieci to m.in.:

• bóle i wzdęcia brzucha,
• biegunki lub zaparcia,
• niska waga,
• niski wzrost,
• nadpobudliwość, spadek nastroju
• afty,
• anemia,
• bóle głowy.

Więcej informacji na temat celiakii można znaleźć tutaj: „Kiedy chleb szkodzi – o celiakii i diecie bezglutenowej”.

Celiakia w polskich szkołach

Jak wynika z ankiety online* przeprowadzonej w 2022 r. w gronie dyrektorów, nauczycieli, pedagogów, logopedów i neurologopedów, temat celiakii jest niezwykle rzadko podejmowany w placówkach oświatowych. Są miejsca, gdzie o celiakii nie słyszano, a przecież jest ona chorobą współtowarzyszącą cukrzycy typu I. Mówi się, że 10 proc. pacjentów z cukrzycą cierpi także na celiakię.

*Ankietę przeprowadziło Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej (celiakia.pl) po I Konferencji online pt. „Z celiakią w szkole – dziecko na diecie bezglutenowej” przeprowadzonej 27.10.2022 r.

8 lat szczęśliwego wzrastania młodego człowieka

W celiakii, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, dotykamy kwestii tolerancji, empatii, uważności i otwartości na potrzeby innych, dostrzegania w swoim otoczeniu różnych problemów oraz wychodzenia im naprzeciw. Dziecko na diecie bezglutenowej potrzebuje zjeść swój posiłek w taki sposób, aby uniknąć zaprószenia go okruchami ze śniadaniówek swoich kolegów. Ta świadomość często potęguje u dzieci lęk przed jedzeniem. Ciągła dbałość o bezpieczne spożycie przygotowanego w domu posiłku sprzyja zmianie funkcjonowania w grupie rówieśniczej i potrzebie izolacji, przez co zmienia się także hierarchia dziecka w klasie. W takich sytuacjach pojawia się poczucie odmienności i wykluczenia, a także lęk i niepokój wywołane ciągłą kontrolą czystości diety, odtrąceniem kolegów i koleżanek czy nadmiernym skupieniem uwagi na sobie. Akcentując temat celiakii w szkołach zabiegamy o 8 lat szczęśliwego wzrastania młodego człowieka w poczuciu zrozumienia i akceptacji otoczenia.

Obszary wymagające wsparcia ucznia

Społeczność szkolna i klasowa

W przypadku dziecka z celiakią jego wychowawca i grono rówieśnicze potrzebują wiedzy na temat zarówno samej choroby, jak i diety bezglutenowej. Rola wychowawcy klasowego w procesie adaptacji dziecka w klasie jest kluczowa dla dalszego podejścia uczniów do kolegi/koleżanki na diecie. Od otoczenia dziecka z celiakią zależy to, jak będzie postrzegać swoją chorobę teraz oraz w przyszłości. Celiakia jest chorobą, przy której trzymanie restrykcyjnej diety bezglutenowej daje gwarancję normalnego funkcjonowania. Dziecko nie wymaga szczególnego traktowania, a jedynie warunków do bezpiecznego spożycia posiłku.

Fizyczność dziecka

Jak każdy człowiek z dolegliwościami, dziecko z celiakią przed diagnozą może potrzebować indywidualnego podejścia. Celiakia jest chorobą wyniszczającą organizm, którego regeneracja zajmuje czas. W każdym przypadku jest bardzo różnie i powrót do pełni sił może potrwać kilka miesięcy. Osłabienie organizmu wpływa bezpośrednio na wydolność fizyczną dziecka i chęć wykonywania ćwiczeń, więc warto zachować czujność, aby stawiane wymogi były adekwatne do możliwości dziecka. Zbyt wysokie oczekiwania mogą stać się źródłem frustracji i zniechęcenia do wykonywania ćwiczeń. Dziecko z celiakią przestrzegające diety bezglutenowej jest w pełni sprawne, jak jego rówieśnicy.

Zdrowie psychiczne

Dla dziecka i nastolatka najważniejsze jest to, aby pasować do grupy i czuć się jej członkiem. Niestety odmienne i poddane restrykcjom jedzenie bezglutenowe może prowadzić jednak do tego, że się od tej grupy odstaje. Badania wskazują, że większa świadomość psychologicznych aspektów celiakii może podnieść jakość życia dzieci i całych rodzin.

Dieta bezglutenowa na szkolnej stołówce

Większość osób słyszała o diecie bezglutenowej, gdyż obecnie podejście do indywidualizacji żywieniowej jest coraz częstszym zjawiskiem. Warto jednak pamiętać, że dieta bezglutenowa dla dzieci z celiakią nie jest kwestią wyboru, lecz koniecznością. Obecnie w większości szkół dziecko z celiakią nie może zjeść ciepłego bezglutenowe posiłku, ponieważ placówki te nie zapewniają takiej możliwości. W celu zmiany tej sytuacji 27 czerwca 2024 r. został złożony w Sejmie projekt ustawy o zmianie ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz ustawy Prawo oświatowe. Projekt ten, wypracowany wspólnie z grupą ekspertów przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, wprowadza zasadniczą zmianę w podejściu do żywienia w szkołach. Zmiana polega na konieczności zapewnienia dzieciom przez wszystkie placówki edukacyjne posiłków zgodnych z ich szczególnymi wymaganiami zdrowotnymi, powodującymi konieczność wyeliminowania z posiłków niektórych produktów spożywczych.

Dieta bezglutenowa dziecka z celiakią to niewątpliwie wyzwanie dla pracowników kuchni, którzy każdego dnia przygotowują i wydają setki obiadów. Nie da się jednak przejść obojętnie obok tematu i bezrefleksyjnie stwierdzić, jak jedna ze szkolnych intendentek: „My w szkole żywimy tylko zdrowe dzieci”.

Rodzice dzieci z celiakią są gotowi dostarczać do szkoły przygotowany w domu posiłek, jednak dyrektorzy nie zgadzają się często na takie rozwiązanie w obawie przed kontrolą sanepidu. Trzeba jednak wiedzieć, że z opinii uzyskanych z różnych sanepidów wynika, że nie ma przeciwwskazań, aby rodzic mógł dostarczyć posiłek do szkoły. Temat jest wielowarstwowy, jednak wiemy, że przy zaangażowaniu placówki i rodziców możliwe jest wypracowanie rozwiązań szytych na miarę potrzeb dziecka.

Przedszkola i szkoły przyjazne dzieciom na diecie bezglutenowej

Uczeń otrzymujący opiekę adekwatną do potrzeb w pełni rozwinie swój potencjał. Takim podejściem eliminujemy deficyty, które mogą się pojawić w przyszłości, jak np. trudności edukacyjne czy wychowawcze.

Bardzo ważną rolę odgrywa dobry kontakt wychowawcy z rodzicami dziecka. Obie strony mogą się wspierać i omawiać napotkane trudności. W szkole wyzwaniem dla wychowawcy dziecka z celiakią będą:

• wyjazd na zieloną szkołę,
• wycieczki klasowe,
• uroczystości klasowe (urodziny, święta), czyli wszystkie te okoliczności, podczas których pojawia się poczęstunek.

Nie odseparowujmy dzieci od tych wydarzeń z uwagi na potrzebę zapewnienia im diety. Możliwość bycia częścią grupy szkolnej wzmacnia budowanie przyjaźni, uczy dbania o relacje, zwiększa samoakceptację i umiejętność radzenia sobie, a także wzmacnia poczucie własnej skuteczności i wartości. Wszelkiego wsparcia edukacyjnego w zakresie potrzeb dziecka z celiakią bezpłatnie udziela Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej (celiakia.pl)





Barbara Domaracka
Koordynatorka projektu edukacyjnego Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Absolwentka Politechniki Koszalińskiej na Wydziale Neofilologii i Komunikacji Społecznej. Koordynatorka projektu edukacyjnego w Polskim Stowarzyszeniu Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej oraz członkini zarządu Stowarzyszenia. W szkołach podstawowych przeprowadzała pilotażowe lekcje pt. „Mój kolega na diecie bezglutenowej”, mające na celu zwiększenie poziomu wiedzy nt. celiakii i diety bezglutenowej wśród uczniów i nauczycieli. Obecnie zaangażowana wraz z zespołem Stowarzyszenia w prace Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii.